Luciana padece de encefalopatía crónica no evolutiva. Se trata de una patología neurológica que no permite a la pequeña caminar y hablar. Debido a la complejidad, los tendones se achican a medida que ella crece, esta situación genera un gran dolor y para aliviarlo es necesario que se someta a sesiones de kinesiología.
Además, la niña necesita de unos aparatos especiales, entre ellos un bipidestador que sirve para mantenerla parada; una silla postural que permitirá corregir la postura de columna, un andador que le brindará el apoyo necesario para que pueda dar los primeros pasos y un par de valvas (botas) que cumplen la función de corregir los pies.
La felicidad había invadido el hogar de la familia Barbar aquel 20 de diciembre cuando las buenas noticias llegaron desde el Instituto de Previsión Social (IPS), pero el 3 de enero la situación cambió rotundamente cuando Carlos -padre de Luciana- se presentó a trabajar en la Municipalidad de Candelaria y se enteró que ya no formaba parte del plantel municipal.
En diálogo , el hombre habló sobre la situación: “No es por el sueldo porque el monto no superaba los 5 mil pesos, pero esa decisión causó un gran daño en mi hija”.
Y prosiguió: “Desde la obra social nos habían comunicado que ya estaba aprobada la compra de esos elementos y ahora el sueño de ver a mi hijita caminar y empezar a hablar se diluye porque al dejarme sin trabajo automáticamente ella se queda sin la obra social”.
En consecuencia, Barbar relató: “Estoy desesperado, pido por favor que no le corten la obra social porque quiero que mi hija cuente con la posibilidad de caminar y no quiero que esté todo el tiempo en el cochecito o acostada”.
Según contó el hombre, él ya era parte de la planta permanente de la Municipalidad desde hace dos años. “El actual intendente revocó ese nombramiento porque dijo que estaba mal hecho, pero me había prometido que si yo presentaba más proyectos para aumentar la recaudación se iba a rever mi situación, pero en lugar de eso me dejó sin el trabajo y sin la cobertura para mi nena”.
Por su parte, Alejandra Toledo, madre de Luciana expresó: “Siento bronca, impotencia y angustia porque de la alegría que nos dio la obra social pasamos a este dolor tan grande”.
Y agregó: “Verla a mi bebita sufrir me duele porque ella podía tener una mejor calidad de vida y para que eso suceda necesitamos que tenga sus instrumentos que la ayudarán a caminar”.
A su vez, señaló: “Como madre pido por favor a alguna autoridad provincial que no nos dejen solos, que alguien en la provincia se apiade y le brinde la posibilidad a Luciana para que pueda disfrutar de la vida lo mejor posible y para que eso suceda necesitamos esos elementos”.
Para finalizar, Alejandra dijo: “Deseo con el alma verla caminar y que pueda expresarse en lo esencial al menos, porque ahora sólo el llanto es su manera de comunicarse, sólo quien tiene un hijo en estas condiciones puede entender lo que sentimos”.
