Eva Briñocoli habla desde el dolor y la impotencia que sentiría cualquier madre al ver que no puede hacer más para que la calidad de vida de su hijo mejore. Y en esa desesperación valoró diversas opciones, incluso una extrema: la eutanasia, práctica que en el país no está legalizada.

Adrián Martínez, su hijo, tiene 22 años y padece una discapacidad que llega al 100%, con parálisis cerebral y crisis convulsiva constante.
Ante la incertidumbre de no saber a quién más acudir para recibir ayuda, salió a los medios a contar su historia.

“Hay gente que opina sin saber las cosas. Quienes opinan primeramente deberían conocer a la familia, a mi hijo, porque tener un hijo con un 100% de discapacidad, parálisis y convulsiones es muy doloroso”, comenzó la mujer de 46 años.

“Nuestra vida transcurre entre cuatro paredes con el gordo. Él convulsiona, tiene su medicación. No habla, no se manifiesta, no cuenta, no se alimenta solo, no se higieniza. Tiene 22 años pero es como si fuese un bebé que tenés que hacerle todo, las 24 horas del día estamos arriba de él”, contó ayer cuando recibió a El Territorio en su casa de Candelaria, donde también vive su marido.

Cuando se le consultó por qué evaluó esa idea extrema, señaló: “Manifesté eso porque ya estamos grandes con mi marido. Y él -por su hijo- no tiene evolución, no hay. Va creciendo y los padres vamos envejeciendo y no tenemos ayuda de nadie. Cuando vos tenés un chico así, nadie te ayuda, solamente vas al médico, te da la medicación y te vas a casa”.

Desde niño el chico pasó por distintos centros de salud. Incluso fue tratado en el Hospital Garrahan, de Buenos Aires, pero su cuadro siempre fue irreversible y poco alentador.

“Acá no se hacen fiestas, no hay cumpleaños, no se puede mirar televisión, no se puede poner música porque Adrián se aturde y convulsiona”, explicó con voz firme lo que vivencia cada jornada en su casa.

“La palabra eutanasia no me asusta porque en la vida que estamos hoy… yo no sé qué va a pasar con él cuando nosotros no estemos, qué va a ser de él, a quién lo dejamos. Nadie me viene a ayudar en el día a día, cuando tengo que salir a comprar, a cocinar. Por eso le digo a la gente que se interiorice y que si quiere opinar, que lo haga, pero si no sabe del tema que no opine porque en mis zapatos nadie se pone”, reflejó sobre el sentir con el que convive.

Para estar estable, el joven debe tomar trece medicamentos por día, unos 400 al mes. Y aún así padece convulsiones y no terminan de descubrir la causa.

“La medicación lo hace dormir unas tres horas por día. A las 3 de la madrugada se despierta y ahí nos levantamos y la piloteamos con mi marido y estamos pendientes de lo que necesita. A veces se autoagrede, se pellizca, se muerde, llora, lo tocamos para ver si le pasa algo, pero no detectamos nada”, expresó.

Por su estado de salud recibe una pensión y la medicación que no le debe faltar ninguna jornada.

Centro asistencial
Por otro lado, Eva se explayó sobre la necesidad de crear un espacio de contención para personas con este tipo de discapacidad severa y sus familias.

“No hay una ley que cree un espacio para que un chico con este nivel de discapacidad pueda estar al menos unas horas al día en una guardería, contenido y así al menos los padres pueden descansar un rato para después seguir cuidándolo”, dijo en otro tramo de la entrevista.

También comentó que por su cuenta relevó en la capital provincial y varias otras localidades, pero no existe centro de salud público o privado donde se pueda atender la patología del joven.

“Recorrí todo Posadas buscando un lugar para que él pueda estar, pero no hay. Están el Hospital de Fátima, el Carrillo, clínicas privadas, hay geriátricos en Candelaria, pero ninguno de esos lugares son para él y hoy por hoy tampoco lo llevaría a un lugar así porque sería peor para él”, explicó.

“Necesito una solución, al menos un lugar donde pueda estar contenido, pero sé que acá no lo hay. Nadie le da importancia a los chicos con discapacidad. Sólo se los medica”, expuso.

“Yo no soy una mala madre que quiera matar a su hijo. Sólo pido una ayuda para él. No me afirmo en una eutanasia o pido sólo eso. Ya fuimos a un montón de psiquiatras y neurólogos, pero quizás hay algún otro al que no fuimos o algún estudio que se le pueda hacer para realmente saber si se deteriora cada vez más por las convulsiones o por alguna otra enfermedad que tiene”, indicó.

Al mismo tiempo, sostuvo: “Por ahí se puede ver por qué tiene tantas convulsiones. Capaz convulsiona porque le está faltando algo. Me da mucho dolor pensar que él no pueda estar, pero desistiría de esta idea si aparece una posible solución o si él puede tener algún tipo de progreso”. 

El marco jurídico para la muerte digna en Argentina

En Argentina, en julio de 2015, la Corte Suprema de Justicia de la Nación reconoció el derecho a todo paciente a decidir su muerte digna. La Corte se expidió así en el caso “D.M.A. s/ declaración de incapacidad”. Allí el máximo órgano judicial del país “garantizó que se respete la voluntad de una persona para que se suspendan las medidas que desde hace más de 20 años prolongan artificialmente su vida”.

El caso fue sobre un hombre neuquino que sufrió una grave lesión en el cerebro, por lo que   esta era su realidad desde hacía 20 años: “No habla, no muestra respuestas gestuales o verbales, no vocaliza ni gesticula ante estímulos verbales y tampoco responde ante estímulos visuales”. Además, “carece de conciencia del medio que lo rodea, de capacidad de elaborar una comunicación, comprensión o expresión a través de lenguaje alguno y no presenta evidencia de actividad cognitiva residual”.

Si bien el paciente “no había brindado ninguna instrucción formalizada por escrito”, el hombre “les había manifestado a sus hermanas que, en la eventualidad de hallarse en el futuro en esta clase de estado irreversible, no era su deseo que se prolongara artificialmente su vida”.

Por este motivo, sus hermanas solicitaron la suspensión de las medidas de soporte vital que se le venían suministrando desde hace dos décadas.

En su fallo, la Corte aclaró “que no se estaba en presencia de un caso de eutanasia” y pidió que se eviten “judicializaciones innecesarias de decisiones relativas al cese de prácticas médicas”.

La ley argentina
Por su lado, el 2012 el Congreso Nacional había aprobado la ley de “muerte digna” que les permite a los pacientes con enfermedades terminales el derecho de rechazar procedimientos para prolongar artificialmente sus vidas en caso de sufrimiento.

Concretamente, según la normativa vigente, los pacientes podrán negarse a recibir procedimientos, cirugías y medidas de soporte vital, cuando “sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a las perspectivas de mejoría”.

También podrán rechazar hidratación y alimentación, si el único efecto de estas es la prolongación del tiempo en un estado terminal incurable.

La eutanasia como tal está prohibida en la Argentina, pero sí es legal en países como Canadá, Bélgica y Holanda. En estos dos últimos países es entendida como “la terminación de la vida por un médico a petición de un paciente”.