La iniciativa se encuentra en estudio en la comisión de Salud de la Legislatura provincial. El objetivo es lograr mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición, garantizarles el acceso al sistema de salud para tratamiento de afecciones, y proveer de elementos y productos dermatológicos. Será requisito para incorporarse al sistema residir de manera permanente en Misiones.
De convertirse en Ley, se coordinará la formación de recursos humanos especializados; el Estado deberá crear y mantener actualizada una base de datos sobre los casos detectados en la provincia; promover la participación de organizaciones no gubernamentales, la investigación científica y la contención de familiares y cuidadores.
Esta mañana participaron de la reunión de la Comisión para realizar aportes al proyecto la gerente asistencial del Hospital de Pediatría “Dr. Fernando Barreyro”, Liliana Fernández Sosa, la dermatóloga Graciela Sosa, la oftalmóloga Fernanda Corsi y la genetista María Hein; todas profesionales del mismo centro de salud.
Oscar Alarcón, presidente de la Comisión explicó que esta norma permitirá la asistencia integral y coordinada de los servicios del Estado para el “diagnóstico precoz, tratamiento y contención”.
“Este es un proyecto de Ley vanguardista que permitirá generar un programa provincial donde los pacientes puedan recurrir para encontrar las herramientas y a los profesionales de altísima categoría”, subrayó.
El albinismo es un trastorno genético heterogéneo causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y cabello. Es por ello que las personas albinas tienen sensibilidad al sol y a la luz intensa, padecen deficiencias visuales y son altamente susceptibles a sufrir cáncer de piel. Estos cánceres de piel merman su esperanza de vida que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30 a 40 años.
También se pretende instituir el 13 de junio de cada año como “Día Provincial de la Persona con Albinismo”; y en ese contexto, realizar jornadas de sensibilización e información.
