En la oportunidad, la coordinadora del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, Romina Armando mencionó que la Ley Nacional 26.689 define como enfermedad poco frecuente a las que tienen una prevalencia menor de uno en dos mil. Agregó que se calcula que tres millones de argentinos padecen una de las seis mil enfermedades poco frecuentes.
“La meta es poder mejorar el recorrido que hacen los pacientes para llegar al diagnóstico, van de médico en médico, se realizan varias repeticiones de estudios, tienen que dejar su lugar de origen, y cuando vuelven a su provincia los equipos de salud, no conocen la enfermedad”, dijo. Además, detalló que el 75 por ciento de este tipo de enfermedades aparece en la edad pediátrica.
Por su parte, la coordinadora del Instituto de Genética Humana de la provincia y referente en Misiones del programa nacional, Mónica Ludojoski destacó que “en Misiones tenemos un antes y un después desde que funciona el Parque de la Salud, ya que tenemos concentradas todas las etapas en las que se pueden detectar las enfermedades pocos frecuentes”.
