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Lautaro ya cumplió 10 meses y no interactúa. Está como desconectado. La intuición de madre enciende las luces de alarma. Lo habla con el pediatra, que no le da cabida a sus dudas. Acto seguido: cambiar de pediatra. Y empezar un largo peregrinar para finalmente tener un diagnóstico, que llegó poco antes de los 2 años. Lautaro, que la semana próxima va a cumplir 4 años, tiene autismo.
Ese fue, tal vez, el primer gran frontón contra el que chocó Cintia Fritz. Pero estaba lejos, lejísimos, de ser el único, o el más duro. La ignorancia, el que los demás no sepan de qué se trata o cómo actuar es uno de los aspectos más difíciles de afrontar cuando se tiene un familiar con autismo, una discapacidad que no presenta rasgos físicos.
Autora de un blog en el que cuenta sus experiencias, pensó una forma de poner el tema en agenda y que, quienes quieran, puedan preguntar de frente todo lo que quieran saber sobre autismo. Por eso, mañana realizará una acción en Twitter bajo el hashtag #AutismoReal, en el que responderá las inquietudes desde su usuario @cintiafritz. De esta acción participará también una médica (@LG_RDT) que tiene un hermano (adulto) con autismo. La idea es, entre las 20 y las 20.30, estar disponibles en Twitter para responder todas las preguntas que los usuarios hagan arrobando a alguna de las dos. Ellas responderán retuiteando la pregunta, con su correspondiente respuesta.
“Cuando se me ocurrió, le conté la idea a una chica con la que hablo mucho, que es obstetra y tiene un hermano con autismo. Yani tiene 49 años y un autismo muy severo, vive con los padres. Entonces pensamos en poder responder desde la vivencia, en mi caso, el de la madre de un niño de 4 años y ella, como hermana menor de un hoy adulto con autismo”, cuenta Cintia.
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“Cuando empecé con mi blog (laaventuradiferente.blogspot.com.ar) lo hice porque estaba en un estado de desesperación y soledad. Y rodeada por un entorno que no entendía por qué todo nos funcionaba mal y teníamos una vida tan caótica. Entonces, para explicar a nuestros conocidos lo que nos estaba pasando, surgió el blog. Y ahí empecé a ver que lo que publicaba empezaba a circular y se formó una especie de comunidad de un montón de personas con las que intercambiamos a diario experiencias”, añade esta mamá, productora periodística que había planeado, durante su embarazo, tomarse tres años para criar a su hijo. Plazo que se extendió y todavía no tiene fecha de retorno.
Es que, criar a un nene con autismo es un trabajo de altísima demanda. Lautaro tiene una batería de terapias, con siete terapeutas. Un equipo interdisciplinario conformado por pediatra, neurólogo, genetista, fonoaudióloga neurolingüística, Terapia Cognitivo Conductual, Terapia Ocupacional y Floortime (terapias de juego en el suelo). Todos ellos trabajan día a día con Lautaro para estimularlo. Y viene dando sus frutos. “Lautaro todavía no habla, pero se comunica perfecto. Empezó a comunicarse con lenguaje de señas, que contextualizadas, puede comunicar perfectamente lo que quiere. Va muy bien con eso, y es un logro del trabajo terapéutico. Hace dos años que está en una terapia muy intensiva”, cuenta la mamá.
El espectro autista es muy amplio. Puede ir desde un caso leve, donde hay ciertas dificultades en las que con trabajo y estimulación adecuadas se pueden llegar a superar. Y hay otros casos severos, en los que las personas llegan a adultos sin poder hablar o controlar esfínteres.
Hasta dónde va a llegar un chico con autismo, nadie puede saberlo. Por eso, es clave la detección temprana y las terapias adecuadas. Sin embargo, Cintia aclara que su objetivo no es dar consejo médico. “Queremos que nos pregunten, sin vergüenza, que consulten aquellas cosas que les dan curiosidad, por ejemplo si no saben qué decirles a sus hijos. Si bien la nuestra es una experiencia personal, podemos dar un punto de vista diferente”, cuenta Cintia.
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“Esto también es una forma de devolver todo lo que me pasa. Desde que decidí contar lo que estaba viviendo, recibí un aluvión de gente que, pase o no por lo mismo, empatiza. Y toda esa contención, para mí, es algo que tengo que seguir devolviendo. No voy a dar lecciones de nada”, agrega.
Es que, sostener día a día, una rutina en la que no existe la rutina es extenuante. La incertidumbre de no saber hasta dónde podrá llegar. El trabajo físico, el desgaste emocional. Y a eso sumarle, por qué no, el cruzarse en la calle con la señora mayor que no puede evitar lanzar un comentario como “qué feo un nene tan grande con chupete”, requiere de un trabajo arduo de paciencia y de poder estar más allá de todo eso. “Hay que cuidar a los padres, porque somos los que sostenemos a nuestros hijos”, reflexiona Cintia, que se niega a que los demás la pongan en un pedestal: “Se necesita mucha energía para sobrevivir a un día a día que es densísimo”, concluye Cintia.
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